“Ela pode morrer”, o desespero da mãe da menina que padece em Santos esperando por vaga em São Paulo

Internada em Santos (SP) com diagnóstico de uma doença grave, Laura de Mello, uma criança de três anos, aguarda há cinco dias por uma transferência para um hospital especializado na capital paulista que pode lhe salvar a vida, segundo sua mãe, a recepcionista de 36 anos Natália Otani.

O caso vem causando comoção no litoral de São Paulo depois que Natália fez um apelo desesperado pela vaga hospitalar e o divulgou em seu perfil nas redes sociais (assista abaixo).

“A minha filha está correndo risco de morrer”, disse Natália em entrevista por telefone ao Portal Costa Norte, nesta segunda (27), enquanto acompanhava a filha, atualmente internada no Hospital Guilherme Álvaro, em Santos, no litoral de São Paulo. “Nós estamos numa luta contra o tempo para conseguir salvar a vida da Laurinha”, completou, com a voz embargada.

Natália, que mora em Bertioga, cidade vizinha de Santos, afirma que sua filha, portadora de síndrome de Down, luta pela vida desde o nascimento, quando foi diagnosticada com um tipo grave de anomalia anorretal, uma má formação intestinal congênita.

Bebês nascidos com a condição não podem eliminar as fezes de forma adequada. Nos casos mais graves, como o de Laura, além da perfuração cirúrgica do ânus, são necessários procedimentos clínicos de reconstrução da parte final do tubo digestivo. 

“Ela nasceu com ânus imperfurado, no nível mais alto”, explica Natália sobre a filha. “Com dois anos de idade, ela fez a reconstrução do reto e do ânus. Ela passou por diversas cirurgias. Chegou à beira da morte algumas vezes. Mas a Laura é realmente um milagre, ela venceu todas essas lutas. Mas agora nós estamos enfrentando uma nova batalha que é muito, muito perigosa”.

Natália afirma que há cerca de três meses, após complicações em uma cirurgia de desobstrução do intestino, sua filha começou a apresentar infecções urinárias.

“Aí foi quando eles [equipe médica] começaram a investigar. Hoje, o diagnóstico dela é de bexiga neurogênica, que é uma doença que não tem cura. E por conta da bexiga neurogênica ela também desenvolveu o refluxo vesicoureteral". 

A reportagem teve acesso a um relatório médico da equipe de pediatria do Hospital Guilherme Álvaro que atesta a condição da criança. Grosso modo, o refluxo vesicoureteral é uma disfunção no organismo que afeta o controle e direcionamento da urina. A doença é classificada em graus de 1 a 5, em uma escala crescente da menor para a maior gravidade. O grau de Laura, 5, é o mais severo de todos. 

Natália afirma que foi alertada pela equipe médica do hospital que, com o refluxo, as infecções urinárias podem se alastrar para os rins de Laurinha. “Corre o risco de os rins dela paralisarem totalmente. Se isso acontecer, ela pode vir a óbito” .

É aí, diz ela, que entra a necessidade da menina ser transferida urgentemente para a unidade de urologia pediátrica do Hospital das Clínicas ou do Hospital Infantil Darcy Vargas, ambos na capital paulista. “Aqui na Baixada Santista não tem esse especialista”, lamenta Natália que, por acompanhar as longas internações da filha, perdeu o emprego e se viu quebrada financeiramente.

“Perdi toda minha renda. Eu tô praticamente vivendo com ajuda das pessoas. As pessoas me ajudam com fralda, com lencinho, com essas coisas que a Laura precisa. Eu tenho mais outros quatro filhos, que as pessoas estão cuidando, estão ajudando, enquanto eu estou aqui [no hospital]", explica ela.  

Segundo Natália, na última sexta, após uma internação de 16 dias, Laura recebeu alta. Menos de um dia depois, foi internada novamente. “Sábado nós já voltamos. Ela muito debilitada, muito mal. Aí, ela fez os exames, fez o exame de urina, e constou que ela tá com uma infecção gravíssima, de um dia pro outro”, disse a mãe de Laura, aos prantos.

O temor, disse ela, é que a infecção urinária se alastre para os rins da menina, como alertou a equipe clínica. “Os médicos, hoje, falaram pra mim, eles mostraram o pedido de transferência, tudo que eles estão podendo fazer pra me ajudar eles estão fazendo”, explicou.

“Paciente já inserida no Sistema Cross [Central de Regulação de Ofertas e Serviços de Saúde] para transferência para serviço especializado de urologia pediátrica. Aguarda vaga”, diz um trecho do relatório médico.

Contatada, a Secretaria Estadual de Saúde - a que estão subordinados tanto o hospital onde Laura está internada quanto os outros dois equipados com unidade de urologia pediátrica – disse que monitora o caso da menina.

“A transferência de um paciente não depende exclusivamente de disponibilidade de vagas, mas também de quadro clínico estável - livre de infecções, que permita o deslocamento a outro serviço de saúde para sua própria segurança”, justificou o órgão.

A pasta de Saúde estadual, contudo, não disse se há reserva de vaga para quando o quadro clínico da criança se estabilizar, tampouco se há previsão de transferência.

Enquanto isso, Laura padece e com ela padece sua mãe. “Estou com muito, muito medo. Me sentindo desamparada. É uma luta pra gente salvar a vida da Laurinha”, confessou Natália, antes de, novamente, ir para sua vigília materna no leito hospitalar da filha.