Mãe luta contra o tempo para atrasar evolução de doença rara

Há dois anos, a família do pequeno Davi Ramos Civeira luta contra o tempo para frear a evolução de uma doença rara e degenerativa que pode deixá-lo sem os movimentos ainda na infância. Diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), o menino de seis anos depende de um tratamento personalizado e custoso, para ter qualidade de vida e andar por mais tempo.

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Davi mora com a família em Santos, no litoral paulista. Segundo a mãe, Pâmela Regis Ramos, de 37 anos, o diagnóstico da doença aconteceu em 2019, um ano após o filho ter ficado com um dos pés imobilizados por conta de uma queda enquanto brincava. Quando retirou a tala de gesso, o menino ficou quase um mês sem andar.

“O Davi andou com um ano e três meses. Quando começou, ele caía muito e andava nas pontas dos pés, mas tudo isso achávamos ser características dele. Além de andar rebolando muito usando muito a parte do quadril.”, explica Pâmela.

Por volta dos quatro anos, o corpo de Davi já dava sinais de que algo não estava bem. De acordo com Pâmela, o menino não conseguia andar mais de uma quadra sem se queixar de cansaço, não subia degraus e com o tempo foi deixando de pular com os dois pés. Apesar disso, a mãe acreditava que esses episódios estavam ligados à queda que havia acontecido durante a brincadeira.

Diante destes sinais, Pâmela resolveu levá-lo a um ortopedista que deu o diagnóstico de Distrofia Muscular de Duchenne. A descoberta da DMD também fez com que a família de Davi descobrisse o Transtorno do Espectro Autista (TEA).

Corrida contra ao tempo

A Duchenne mudou completamente a vida de Davi. Desde que passou a lidar com a progressão da doença, Pâmela vive uma luta constante para frear a evolução da degeneração que, até os 12 anos, vai deixar o filho sem andar.

“A luta é para retardar a evolução natural da DMD. Quando os meninos param de andar, os problemas cardíacos, pulmonares, escolioses dentre outros passam a piorar.

É como se fosse uma luta contra o tempo, uma batalha entre a evolução da doença e mantê-lo com qualidade de vida para poder proporcionar o melhor física e psicologicamente”, destaca Pâmela.

Para manter-se com saúde, Davi precisa de uma série de tratamentos e medicamentos contínuos. Somente com remédios, a família gasta cerca de R$ 1.300,00 de quatro em quatro meses, além disso, ele faz fisioterapia motora, respiratória, terapia ocupacional, hidroterapia e realiza um tratamento com uma fonoaudióloga, o que custa R$ 1.600 ao mês.

O tratamento, segundo Pâmela, é custeado por meio de rifas feitas pela família com frequência.

Recentemente, o menino apresentou problemas respiratórios durante o sono e passou a fazer uso de um aparelho chamado Bipap para melhorar os níveis de oxigenação.O suporte ventilatório, que custa cerca de R$ 18 mil, foi doado por uma empresa.

Atualmente, Davi está na segunda fase da doença e apresenta um quadro de estabilidade. No entanto, para que ele se mantenha neste nível, a família precisa conseguir custear o tratamento mensalmente, o que muitas vezes não é suficiente para suprir todas as necessidades dele.

“Quando ele iniciou o tratamento, ele quase não tinha os movimentos e hoje a parte motora dele está muito boa porque ele realmente entrou na fase de estabilidade, o que é muito provável que a doença vai começar a progredir depois dos sete anos”, comenta Pâmela.

Distrofia Muscular de Duchenne

A DMD é uma doença rara progressiva e degenerativa que acontece pela incapacidade do organismo em produzir uma proteína chamada distrofina, que é fundamental para o funcionamento do músculo.

A distrofia afeta predominantemente pessoas do sexo masculino, enquanto as mulheres carregam apenas a mutação genética que causa a doença e não costumam apresentar sintomas.

“Sem nenhum desses tratamentos que ele faz com medicações e terapias, além da evolução ser muito mais rápida, com certeza ele não chegaria à vida adulta. Sabemos que na vida adulta ele não mexerá mais a parte de cima do corpo pois todo nosso corpo é feito de músculos, os que vemos e os que estão internamente e não vemos”, conclui Pâmela.